שלום וברכה

בראשית דברי אתנצל על העיכוב בתשובתי, למרות שהנושא חשוב מאוד.

השאלה נוגעת לכמה וכמה נושאים:

מה ניתן לעשות כאשר הילד לא רוצה לקחת טיפול תרופתי להפרעת קשב?

האם לגיטימי ומוצדק שמסגרת חינוך לא תקבל ילד בגלל שלא לוקח את התרופה?

כיצד לסייע לילד כשמתנהג בצורה לא תקינה בבית, מפר את הסדר ומציק לאחים שלו?

אתם מתארים קשיים משמעותיים שמשבשים את ההתנהלות התקינה של הבית ונובעים מכך שהבן לא לוקח את הטיפול התרופתי. חשוב להבהיר שייתכן שקשיים אלו נובעים מסיבות נוספות.

מאחר שאינני מכיר את כל הפרטים, אני מסתמך בעיקר על האמור בשאלה, וממנו אני מבין שעיקר הקושי נעוץ בכך שהילד לא מקבל את הטיפול התרופתי, ומכאן נפתח מעגל של שהות רבה בבית, כי הוא לא הולך ללימודים, כנראה שמצב זה יוצר חיכוכים רבים, תסכול הדדי, יציאה מהתנהגות ממוסגרת, שעמום והצקות.

נוכח זאת התשובה מתמקדת בדרכי ההתמודדות עם הקושי בקבלת טיפול תרופתי.

יפה עשיתם ששוחחתם עם הילד על הסיבות לכך שהוא לא רוצה לקחת את התרופה. הנימוקים שלו לכך נעוצים בכך שהוא “לא רוצה להיות שונה” ובכך שהוא חושש שהתרופה ממכרת.

לא ברור מהשאלה מה עמדתכם ביחס לשתי טענות אלו. האם גם אתם חוששים משיקולים אלה?

לפעמים להורים עצמם לא ברור האם נכון שהילד יקבל את הטיפול התרופתי, והדבר משפיע בעקיפין על הילד, אם מפני שהוא מרגיש שההורים לא שלמים עם ההחלטה לקחת את התרופה, ובעקבות כך מפתח בעצמו חששות, ואם מפני שהדבר משליך על הסמכות ההורית ועל הביטחון שלהם להורות לילד לקחת את התרופה, ואם מפני שהילד תופס את הטיפול התרופתי כ”הוכחה” לכך שהאופי שלו פגום והתרופה באה לתקן אותו – מה שעלול לפגוע בקבלה עצמית ובשיתוף הפעולה שלו. לכן ישנה חשיבות רבה להתמקד בעמדה של ההורים עצמם ובשאלות שעליהם להשיב לעצמם תחילה.

*עד כמה אנחנו משוכנעים שהילד צריך לקבל טיפול תרופתי להפרעת קשב?

פעמים רבות בחיינו אנחנו מקבלים החלטות בתנאי חוסר וודאות. כדי לתפקד בצורה בריאה, לאחר ששקלנו היטב את הצדדים, עלינו להיות החלטיים, למרות שאין לנו ודאות גמורה בהחלטה שקיבלנו.

זהו מצב טבעי של התנהלות. אבל כאשר קיים פגם בתהליך קבלת ההחלטה, הדבר יכול להשליך על ההתנהגות שלנו בהמשך. למשל, הורה שאינו בטוח בנחיצות הטיפול, יפגין הססנות בפני הילד, או יחוש רגשות אשמה על מתן הטיפול.

במקרה שלכם, אני מציע לחזור ולבדוק “תחנות” מרכזיות בתהליך ההחלטה שלכם. כל “תחנה” מייצגת שאלה יסודית שייתכן שהבהירות בעמדה שלכם כלפיה משפיעה על הביטחון בהחלטה שלכם.

* האם הילד עבר אבחון מקיף בהתאם לנהלי משרד הבריאות?

נהלי משרד הבריאות (חוזר מנכ”ל 40/2010) קובעים את הקריטריונים לאבחון הפרעת קשב וריכוז:

זהות המאבחן: אבחון יכול להיעשות על ידי איש מקצוע רפואי, המומחה בתחומו, אשר התמחה ורכש ניסיון בטיפול בהפרעת קשב וריכוז. המומחים: מומחה בנוירולוגית ילדים והתפתחות הילד, מומחה בפסיכיאטריה של ילדים ונוער, רופא ילדים עם ניסיון של 3 שנים בהתפתחות הילד או רופא ילדים מומחה או רופא משפחה מומחה שעברו הכשרה מוכרת ורכשו ניסיון בתחום הפרעת קשב וריכוז או מומחה בנוירולוגיה או פסיכיאטריה של המבוגר. האבחון יכול להיעשות גם על ידי פסיכולוגים מומחים אשר התמחו ורכשו ניסיון בטיפול בהפרעת קשב וריכוז ובתנאי שהפנו את המאובחנים לרופא מומחה מורשה לאבחון הפרעות קשב וריכוז בכדי לברר תחלואה נילוות ובכדי לברר ולאשר את הצורך בטיפול תרופתי.

משך האבחון: על האבחון להמשך פרק זמן סביר (45-60 דקות) על מנת לענות על מלוא דרישות האבחון ובכלל זה לבדוק האם התסמינים נובעים ממצבים נפשיים אחרים (“אבחנה מבדלת”), או שקיימים קשיים נפשיים והתנהגותיים נוספים הנלווים להפרעת קשב (“קומורבידיות”).

מהלך אבחון של ילדים ומתבגרים: האבחון מתבצע על פי קריטריונים מוכרים ותקפים בכל רחבי העולם. התרשמות ישירה מהילד ובדיקה האם מתקיימים תסמיני ההפרעה, קבלת דיווח אודות היסטוריה מפורטת של הילד ומשפחתו, קבלת שאלונים מפורטים מההורים והמורים, הערכה של הפרעות אפשריות אחרות. במקרה הצורך ניתן להיעזר בכלים אבחוניים נוספים, כדוגמת מבדק ממוחשב, אך הללו לא באים להחליף את הבדיקה הישירה של הילד.

במצבים בהם ההורים מרגישים שלא נעשתה בדיקה יסודית של ההפרעה, גם אם זו אכן נעשתה בפועל, או במצבים בהם האבחנה לא מובנת להורים בצורה בהירה, עלולה להיפגע מידת הבטחון של ההורים באבחון הדבר עלול להשפיע על מידת הביטחון שלהם באבחון וכושר העמידה שלהם מול הילד ייחלש. כדאי שתענו לעצמכם על השאלה, עד כמה אתם בטוחים שהאבחון של הילד מקצועי, מדויק וברור לכם.

*האם הילד עיקר השינוי צריך להיעשות על די הילד או על ידי הסביבה?

בשונה ממצברים רפואיים אחרים בהם האבחנה נקבעת על פי ממצא פיזי, אבחנה של הפרעת קשב נשענת על פי תסמינים עליהם מדווח האדם עצמו או אנשים בסביבתו, כמו הורים ומורים. התסמינים מיוצגים על ידי שורה של היגדים, והדיווח מציין באיזו מידה ההיגדים משקפים את התנהגותו של האדם.

ההיגדים מציינים התנהגויות בהן התנהגותו של האדם אינה עונה על הציפייה ממנו, בהתאם לגיל ולדרישות התרבותיות.

שמונה עשר שאלות מודדות את תסמיני ההפרעה, למשל “באיזו מידה הילד מתקשה לעקוב אחר הוראות ואינו מסיים משימות?”.

לכל שאלה ניתן ציון בסדר עולה 0-3, וכך נקבע האם יש לאדם הפרעת קשב (אם הוא יקבל ציון נמוך מהנדרש לקביעת אבחון הוא ייחשב תת-קליני), ומה רמת חומרתה, קלה בינונית או חמורה. אבחנה נקבעת כאשר התסמינים פוגעים בתפקודי חיים במרחבים שונים (כמו לימודים, משפחה).

מטבע הדברים, אנשים שונים יכולים לתת דירוג שונה לאותו מצב. למשל, יש הורים שיתנו משקל גדול לחוסר תשומת לב להוראות, ואחרים יראו את אותו מצב כהתנהגות ילדית נורמלית ויתנו ציון נמוך יותר. כך שהאבחון משקף פער בין ציפיות הסביבה לבין התנהגותו של הפרט.

מצב זה מעורר את הדילמה, האם הילד הוא זה שצריך להשתנות ולהתאים את עצמו לסביבה, או שמא הסביבה היא זו שאמורה להשתנות ולהתאים את עצמה עבור הילד. למשל, ילד שמתקשה להתרכז בכיתה בה לומדים 30 ילדים, אבל ייתכן שיצליח לתפקד בכיתה קטנה יותר, או בצורת הוראה שונה, האם נכון וצודק שהוא ייקח טיפול תרופתי?

ההפרעה יוצרת פער בתפקודי האדם בשלושה מעגלים:

ביחס למציאות החיצונית – המציאות של העולם דורשת מידה של יכולת ויסות ושליטה בקשב לסביבה ובתגובה לגירויים, כמו דחיית סיפוקים. בהקשרים אלו אנשים עם הפרעת קשב נוטים להתנהג שלא בהתאם לדרישות המציאות הריאלית.

ביחס לחברה – החברה מפתחת שפה וציפיות בהתאם לממוצע היכולות של האנשים. מי שבשולי פעמון-גאוס, החברה דורשת ממנו להתאים את עצמו אליה. השפה, המשימות, התנאים, העולם כולו עשוי על פי מידות רוב האנשים, ואילו אנשים עם הפרעת קשב הם עם תכונות שמאפיינות את מיעוט האנשים.

העובדה שהפרעת קשב משקפת פער אל מול המציאות החיצונית, מעוררת את השאלה האם “הבעיה” נעוצה באדם עצמו או בסביבה החיצונית. ואולם חשוב לזכור כי ההפרעה מייצרת פער גם אצל האדם עצמו. פעמים רבות הם לא מצליחים ליישם את מה שהם עצמם רוצים לבצע. בנוסף, ישנו מצב הנראה כחוסר חוסר עקביות פנימית, כאשר ישנם תפקודים בהם הם מצליחים, ובאחרים לא. כך שבכל מקרה קשה להטיל את מלא האחריות על הסביבה.

כך או כך, כאשר שאלה זו אינה פתורה אצל ההורים כדבעי, והם בכל זאת נדחקים לבקש מהילד לקחת טיפול תרופתי, הדבר יכול לעורר אצל הילד התנגדות. כדאי שההורים ישיבו לעצמם על שאלה זו.

התשובה לשאלה זו עשויה להיות מורכבת במיוחד, היות שהאמת נמצאת באמצע, גם על האדם להתאים את עצמו לסביבה, וגם על הסביבה להתאים את עצמה לאדם. ואולם, אין הכרח שההורים יכריעו בשאלה העקרונית עצמה.

הם יכולים להניח אותה בצריך עיון, אבל לקבל החלטה מעשית, לפיה, היות שהם בוחרים לשלוח את הילד ללמוד במערכת החינוך הספציפית הזו, בנסיבות אלו נכון לילד לעשות בעצמו את השינוי שיאפשר לו להשתלב במערכת החינוך.

*האם התועלת של התרופה רבה על הנזק?

למרות שקיים ידע מקצועי רב על התרופות, עדיין קיים חשש טבעי לצרוך אותן. כולנו היינו מעדיפים לצרוך מזון טבעי ובריא ולא להזדקק לתרופות כלשהן. אבל כשאנו עומדים בפני החלטה על צריכת תרופה, איננו בוחרים בין מצב טוב לבין מצב רע.

שתי הברירות שבפנינו אינן “טובות”. שתי הברירות שבפנינו אינן אידאליות. היה עדיף לא להזדקק לתרופה, אבל כאשר ישנה הפרעה שלא ניתן להתמודד איתה ללא עזרת תרופה, יש מחיר גבוה גם להימנעות מהטיפול התרופתי. על כף המאזניים מונח המחיר שבלקיחת התרופה, ובכף הנגדית המחיר שייגבה מהילד אם לא יקבל את התרופה.

אדם שבאופן מובהק אינו מצליח לתפקד כראוי ללא עזרת התרופה, עלול לשלם מחיר יקר ולעיתים יכול להגרם לו נזק לטווח ארוך אם לא יקבל את הטיפול לו הוא זקוק.

הוא עלול להתקשות בהשתלבות בחברה, ולצבור פערים רגשיים וחברתיים. מצבים אלו יכולים לגרום לסיכונים בריאותיים וחברתיים. למשל, אנשים עם הפרעת קשב מצויים בקבוצת סיכון להתנהגויות סיכוניות, הסתבכויות עם החוק והתמכרויות. ואולם טיפול תרופתי בהפרעה מפחית בצורה מובהקת סיכונים אלו.

מנגד, טיפול תרופתי אינו “מזון בריא”, הוא תרופה שיש לצריכתה השלכות, כמו תופעות לוואי שלא תמיד מצליחים למצא להם פתרון מושלם. תופעות לואי יכולות להיות פיזיות כמו כאבים או ירידה בתיאבון, או רגשיים, כמו תחושה ש”אני לא אני”, או שאני לא חי מספיק ופחות זורם בחברה.

כאשר ברור לאדם שהטיפול התרופתי הוא הצעד הנכון עבורו, הוא יכול לקבל יותר בקלות את אי הנוחות הכרוך בנטילת התרופה. לדוגמא, פעם נער הסביר כיצד הוא מתמודד עם תופעות הלוואי של הטיפול התרופתי. הוא השווה את זה לנטילת ידים בחורף.

שהוא נוטל ידים, הקור של המים מציק לו, והוא חושב לעצמו “מה חשוב קצת קור בידים לעומת הזכות לקיים את המצווה הזו”. אמנם תחושת הקור בידים נשארה כמות שהיא, אבל המשמעות שהוא מקנה לה גורמת לכך שהיא תפריע לו פחות.

לדבריו, הוא חש עדיין אי נוחות אובייקטיבית בשל ירידה קלה בתיאבון ובאנרגטיות שלו, אבל הוא פחות מתרכז בכך, ופחות טרוד וסובל מכך. הוא עשה שיקולי עלות-תועלת והם שיפרו את חוויתו הסובייקטיבית כלפי התחושות האובייקטיביות של אי הנוחות.

חשוב להבהיר כי במקרה של תופעות לוואי יש לחזור לייעוץ ומעקב רפואי. ואולם, יש להבחין בין תופעת לוואי לבין תוצאת התרופה המכוונת.

התרופה מיועדת לאפשר לילד להיות יותר ממוקד ומאורגן, ויש ילדים שחוויה זו עצמה גורמת להם תחושת זרות. הם לא מזהים מצב תודעתי זה כ”הם עצמם”.

ישנן כמובן תופעות לוואי נוספות ומגוונות, וכאשר מוצה הייעוץ הרפואי וההמלצה המקצועית היא להמשיך בטיפול בכל זאת, יש מקום להתייחסות רגשית לחוויה של הילד כלפי ההשפעות הרגשיות והגופניות הנלוות לטיפול התרופתי.

להשלמה ולמשמעות של הילד וההורים יכולה להיות השפעה על המידה בה השפעות אלו יפריעו לילד וישפיעו על נכונותו לצרוך את הטיפול, ובעקיפין גם על עמדת ההורים כלפי הטיפול. ככל שהילד וההורים אינם שלמים עם ההחלטת להתחיל טיפול תרופתי, כך עלולה להינתן תשומת לב רבה יותר לתופעות הלוואי להגביר תחושת סבל ולפגוע בהתמדה בטיפול.

כדאי שתענו לעצמכם על השאלה, עד כמה אתם בטוחים בכך שהתועלת בטיפול התרופתי גדולה על הנזק שאתם מייחסים לו.

*האם התרופה פוגעת בהתפתחות יכולת הבחירה של הילד?

היכולת לקבל את האבחנה, להשלים עמה ולהחליט על צריכת טיפול תרופתי נוגעת גם לשאלת הבחירה החופשית של הילד. פעמים רבות מתעוררת השאלה, האם הכרה בכך שיש לו הפרעת קשב הינה הכרה בכך שאין לו יכולת בחירה לתפקד כנדרש כפי שמצופה מאנשים אחרים?

בעוד שהאבחנה נעשית על ידי מישהו אחר, לקיחת התרופה נעשית על ידי הילד והוריו והיא מעין הכרה-שבמעשה בעצם האבחנה. מנקודת מבט זו, הורים חוששים שהכרה בהפרעה תוביל את הילד להסיר אחריות מעצמו ולתרץ התנהגויות שליליות בכך שאין לו בחירה ושליטה במעשיו, היות שיש לו הפרעת קשב.

היבט נוסף של דילמה זו מתבטא בחשש של ההורים שהילד לא יידע לתפקד ללא עזרת הטיפול התרופתי, ויפתח בה תלות (מדובר על תלות תפקודית, לא תלות רגשית או התמכרות). דילמה זו מחמירה במצבים בהם הורים רואים שכאשר הילד מתרגל לתפקד בעזרת טיפול תרופתי, הוא מתפקד פחות טוב בזמנים שאינו תחת השפעת התרופה. מעין אפקט נוציבו שבו האדם “מצפה” מעצמו להתנהג בחוסר תפקוד בשעה שאינו תחת השפעת הטיפול התרופתי. (אפקט נוציבו מתייחס לציפייה שלילית המתפתחת באדם כשהוא סבור שמקבל תרופה מזיקה, בדומה לאפקט פלצבו המתייחס לציפייה חיובית המתפתחת באדם כשהוא סבור שמקבל תרופה מועילה).

כדי להתמודד עם דילמה זו, כדי לשים לב שניתן לתפוס את הפרעת קשב בצורה קטגוריאלית-דיכוטומית – כזו שקיימת לחלוטין אצל חלק מהאנשים ואינה קיימת בכלל אצל אנשים אחרים, או להבין אותה כתופעה מימדית-רצפית (המתקיימת על פני רצף) – כזו שמופיעה במינון כזה או אחר אצל כל בני האדם. תפיסה קטגוריאלית-דיכוטומית רואה את האנשים כבריאים או כחולים, שחור או לבן, והיא שואלת האם לילד יש תסמיני הפרעת קשב או לא. תפיסה מימדית-רצפית, לעומת זאת, רואה את תסמיני הפרעת קשב כרצף של תכונה אנושית, כמו טמפרטורה על מד-חום, והיא שואלת מה עוצמת תסמיני ההפרעה. ישנם אנשים שמתמודדים גם הם עם תסמינים אלו, אבל עוצמתם או מידת השפעתם על רמת התפקוד אינה כה חזקה כדי שהם יקבלו אבחנה של הפרעת קשב (“תת-קליניים”). מאידך, גם אנשים שמאובחנים עם ההפרעה יכולים לשפר את תפקודם והישגיהם או להזניח אותם ולגרום להידרדרות והחמרה בתפקוד. מעבר מתפיסה קטגוריאלית לתפיסת רצף משפיעה על תחומים שונים, בניהם גם שאלת הבחירה החופשית. כאשר תופסים את ההפרעה כתופעה על פני רצף, נפתחת היכולת לראות את חשיבות תפקיד האדם והסביבה בהתמודדות עם ההפרעה. לאדם יש בחירה כיצד להתמודד עם ההפרעה, וההתמודדות צריכה להיעשות בעזרת טיפול תרופתי אם זו ההמלצה הרפואית, וגם בעזרת שיפור מיומנויות וסיוע רגשי. לאדם יכולת להעלות את רמת התפקוד שלו, והוא יכול לעשות זאת בעזרת כלי-עזר, בדיוק כפי שתלמיד עם קוצר ראייה משפר את יכולת הלמידה שלו בעזרת משקפיים או שיעורי עזר שמסייעים לו להשלים פערים שצבר. בחירה חופשית אינה מצב סטטי. לאדם יש “נקודת בחירה” המתאימה ליכולותיו בזמן נתון, והוא יכול להעלות אותה פעם אחר פעם בעזרת התמודדות ורכישת כלים. ההכרה בהפרעת קשב אינה נוגעת לשאלה האם יש או אין לאדם יכולת בחירה. לאדם עם הפרעת קשב יש יכולת בחירה חופשית בדיוק כמו כל אדם אחר, רק נקודת הבחירה שלו שונה. כמו אדם עם נטייה לכעס או לסלחנות יתירה, על שניהם למקד את מאמציהם לשפר את יכולותיהם להגיע לרמת תפקוד גבוהה יותר.

אם אתם מוצאים שאתם מוטרדים משאלת הבחירה החופשית, כדאי שתלבנו אותה עם עצמכם. ייתכן שתשובה בהירה לשאלה זו תסייע לכם לקבל החלטה שאתם שלמים איתה גם מבחינת השקפת עולמכם.

*האם השימוש בטיפול התרופתי מעביר לילד מסר שעלול לפגוע בדימוי עצמי או חברתי?

ישנן שתי גישות עיקריות ביחס להפרעת קשב. הגישה הקלאסית רואה את ההפרעה כמחלה שאותה יש להעלים בעזרת טיפול תרופתי ורגשי. הגישה הרומנטית רואה את ההפרעה כזהות ייחודית אותה יש לשמר ולטפח. השיח הציבור אודות הפרעת קשב שבוי בדיכוטומיה זהות/מחלה. חסידי גישת הזהות מעלים על נס את הייחודיות, היצירתיות ושאר התכונות החיוביות שהם רואים באנשים אלו. חלקם נוטים לשקוע ברומנטיזציה של ההפרעה ואינם נותנים מספיק משקל לסיכונים הגלומים בהפרעה, מה שעלול לפגוע במתן מענים נאותים.

לעומתם, חסידי הגישה הקלאסית מדגישים את הסטייה מהנורמה, והם מודאגים מהסיכונים והאתגרים שההפרעה מייצרת. כתוצאה הם שואפים לשנות אנשים אלו ופועלים “ליישר” אותם לתפקוד מקובל, תוך התעלמות מזהותם הייחודית. השיח המקובל אודות ההפרעה מושפע מהגישה הקלאסית והוא מתמקד בחריגות של אנשים אלו מהנורמה, ואינו מתאר אותם כמות שהם. המונחים השגורים מתארים אותם ביחס לאחרים ולמעשה מציגים אותם כ”אחר” של הנוירוטיפיקלים “הנורמליים” שאינם עם ההפרעה. על פי גישה זו, מודדים אנשים עם הפרעת קשב בהשוואה ל”אדם הממוצע” ובודקים מה מידת יכולת הקשב שלו ביחס אליו (פחות מידי) ומה מידת האיפוק או התנועתיות שלו ביחס אליו (יותר מידי). לא מדברים על האדם עצמו בפני עצמו, אלא על מצבו ביחס לאחר.

ככל שהורה מחזיק בגישה הרומנטית, כך הוא ייטה פחות להיות שלם עם מתן טיפול תרופתי. הוא ייראה בכך פגיעה בזהותו הייחודית של הילד. מאידך, ככל שהורה מחזיק יותר בגישה הקלאסית, הילד עלול לפתח התנגדות לצריכת הטיפול. הוא עלול לראות בטיפול משום הודאה שהוא עצמו פגום וכי יש לשנות אותו בעזרת התרופות.

ניתן לחשוב על גישת ביניים, הרואה בהפרעה “מצב” בעל פוטנציאל סיכוי וסיכון. כדי לאפשר לפוטנציאל זה להתפתח בכיוון חיובי, יש להשתמש בכלי עזר, שחלק מהם כוללים טיפול תרופתי. על פי גישה זו, ניתן לראות את הטיפול התרופתי ככלי עזר להתמודד עם “מצב” זה, גם בלי להגדירו כמחלה. העובדה שמבחינה פורמלית הטיפול התרופתי מוגדר כ”תרופה”, אינו מחייב להניח שמבחינה מהותית ההפרעה היא בגדר “מחלה”. ערעור על הקשר הגורדי מחלה – תרופה ניתן לראות כבר באמירתו של היפוקרטס “יהיו מזונותיך תרופותיך ותרופותיך מזונותיך”, לפחות כפי שאני מבין בדברי הרמב”ם (פירוש המשנה, פסחים, ד,ט). המסר המרכזי שיש להעביר לילד על פי גישה זו, שאין מטרת הטיפול התרופתי לשנות את מי שהוא, אלא לתת לו כלי לצורך ביצוע תפקודים ספציפיים שפחות מתאימים לסגנון הייחודי שלו.

כדאי שתבחנו עם עצמכם לאיזו משלושת הגישות אתם נוטים, והאם נטיית לבכם משפיעה על העמדה שלכם ושל הילד ביחס לטיפול התרופתי. האם אתם מקבלים את הילד כמו שהוא? האם אתם שואפים לשנות אותו שיהיה דומה לאחרים? עד כמה חשוב לכם שיצליח להשתלב בחברה, ועד כמה חשוב לכם שיצליח לשמר את זהותו הייחודית?

אחת הדרכים לסייע לכם לברר את עמדתכם בעניין, נוגעת לאופן שבו אתם מציגים את הטיפול התרופתי בפני הילד. האם אתם מדברים איתו על כך גלויות? האם אתם מציגים לו את הריטלין כתרופה שבאה לרפא חולי התנהגותי אצלו? האם אתם מגדירים את התרופה כויטמין/תוסף תזונה? האם אתם מסתירים את דבר לקיחת התרופה?

*האם נטילת התרופה יוצרת תיוג חברתי שלילי?

פעמים רבות הורים חוששים מאבחנה וטיפול תרופתי בהפרעת קשב בשל חשש מסטיגמה חברתית שעלולה לפגוע בילד. במצבים כאלו, גם אם הם מחליטים לבסוף להיעזר בתרופה, הם עציין חצויים בליבם ויש בתוכם “קול” שמקווה שהילד יוכל להסתדר ללא התרופה כדי שיימנע ממנו התייג החברתי מפניו הם חוששים. החשש מתיוג חברתי יכול להיות ביחס לילדים אחרים, בני משפחה, מלמדים ואף בני/ות זוג עתידיים. לפעמים הטיפול התרופתי נתפס כהכרה רשמית של ההורים ב”בעיה”.

חשוב לזכור שישנם ילדים רבים שמקבלים טיפול תרופתי, והם מוצאים את מקומם בחברה דווקא בעזרת הטיפול. תיוג חברתי איננו גזירת גורל, ויש לאל ידינו לנקוט צעדים שישפרו את המצב.

השאלות שכדאי שתשאלו את עצמיכם, האם קשיי התפקוד שיהיו בהיעדר הטיפול יפגעו בילד יותר מאשר עצם הטיפול התרופתי? האם באמת הפרעת קשב נתפסת בחברה בצורה כה שלילית כפי שההורים חוששים לפעמים? והאם ההורים יכולים לגרום לילד לחוש טוב בחברה כאשר תהייה להם עמדה מגובשת שמקבלת את הילד למרות ההכרה בהפרעה?

*מה הציפיות שלכם מהטיפול התרופתי?

התועלת המקווה מהטיפול התרופתי משפיעה אף היא על ההחלטה לצרוך את הטיפול או לא. לפעמים הציפייה שיימצא סוג הטיפול והמינון במהרה, והורים מתייאשים כאשר תהליך התאמת התרופה אורך מעבר לציפיותיהם. יש הורים שהציפייה שלהם שהטיפול יעילים את האתגרים לחלוטין, והם מתאכזבים כשיעד זה אינו מתמלא. הורים שתולים את כל תקוותיהם בטיפול התרופתי, עלולים לאבד אימון ביעילותו כאשר הם נוכחים לדעת שתקוותיהם מתבדות. חשוב לזכור שהטיפול התרופתי אינו מיועד “להעלים” את ההפרעה לחלוטין. עדיין ייתכן שהילד יעמוד בפני אתגרים לימודיים, רגשיים והתנהגותיים. הטיפול התרופתי לא תמיד יכול להקיף את כל שעות הפעילות של הילד, ויישארו זמנים שבהם הילד יהיה ללא השפעת הטיפול התרופתי. וישנו אחוז מסויים של ילדים שלא מצליחים להיתרם מהטיפול בצורה יעילה. התרופה איננה מטה קסמים, היא כלי עזר חשוב, שעל פי ההמלצות המקצועיות צריך להינתן בשילוב עם סיוע, הדרכה ואף טיפול במידת הצורך.

*מה עמדת הילד?

היבט נוסף וחשוב מאוד בתהליך קבלת ההחלטה, נוגע למידת השיתוף של הילד בהחלטה. ישנה נטייה להחליט בנושא בלי לשתף את הילד. אמנם יכולת ההבנה והחלטה של ילד אינה בשלה כמו של אדם מבוגר, אבל עדיין ההורים חשים בליבם שיש לילד זכות להבעת עמדה, וכאשר הם לא התחשבו בה בתהליך קבלת ההחלטה, הם לא חשים ביטחון בצדקת החלטתם.

מקומו של הילד בהבעת עמדה אינו בהכרח בשאלה האם לקחת את הטיפול אם לאו. עוד קודם לכן. בתיאור ההתמודדויות שלו, בהסברים שהוא נותן להתנהגויות שלו, ובכלל בהשקפת עולמו אודות העולם והדברים שמפריעים לו. בהקשר זה אני נתקל בתופעה מעניינת. כאשר הורים מסיימים לתאר את התסמינים אצל הילד, אני מזמין את ההורים להיכנס לנעליו של הילד ולומר מהי עמדתו כלפי הדיווח שלהם אודותיו, האם הוא מסכים לעובדות שהם מתארים, האם הוא רואה איתם עין בעין את אותה המשמעות ביחס למצבו? האם הוא שותף לדאגות שלהם ממצבו? איך הוא תופס את ההפרעה שלו? עד כמה הוא מסכים איתם שהתועלת שהטיפול התרופתי נותן לו רב על הנזק שהוא מייחס לו? מה הייתה חוויתו בעבר עם הטיפול התרופתי? שוב ושוב הורים מגיבים בהפתעה “לא חשבנו על זה”.

כמובן שהורים יכולים להחזיק בדעות שונות לגבי מקומו של הילד בטיפול, אך עליהם להיות מודעים לעמדתם, להצליח לנסח אותה בבהירות ולהצדיק אותה לפחות בינם לבין עצמם. חלק מהשיקולים שעליהם לקחת בסוגייה זו, הם שלשותפות של הילד בתהליך קבלת ההחלטות יכולה להיות השפעה על מידת המחוייבות שלו להתמיד בטיפול.

בסיכומו של דבר, הטיפול התרופתי יכול להיות מובן כשימוש במשקפיים, מקל נחייה או כל כלי עזר אחר שמסייע לנו להתמודד עם קוצר יכולת אנושית, ומי מאיתנו אינו מוגבל בדבר מה? אמנם הטיפול התרופתי “מרבע” את האדם לפי שעה. זהו בוודאי מחיר, וישנם מחירים נוספים, כמו בכל תרופה אחרת. אך אל לנו לשכוח מה ניצב בצלע הנגדי של המשוואה, מה המחיר שהילד ישלם אם הוא לא יצרוך את התרופה. התפקיד ההורי והחברתי אינו רק להתאים את העולם לילד, כי אם גם להתאים את הילד לעולם. מלאכת האיזון בין השניים אינה מן הפשוטות, אבל היא נחוצה.

לאור האמור, בהנחה שהילד זקוק לטיפול תרופתי ואינו משתף פעולה איתו, אציע שתבחנו מה הסיבות לכך, ומה ניתן לעשות כדי לגייס אותו לשיתוף פעולה. באפשרותכם לפנות למרפאת קשב בקופת חולים או לאנשי מקצוע העוסקים בתחום כדי להיעזר בהם בעניין הטיפול התרופתי ובקשיי ההתנהגות שאתם מתארים.

לגדל ילד עם הפרעת קשב זו שליחות מיוחדת, והדרך מלאה עיקולים ומהמורות. תחושת השליחות מתוארת בישעיהו (ו,ח) וָאֶשְׁמַע אֶת קוֹל ה’ אֹמֵר אֶת מִי אֶשְׁלַח וּמִי יֵלֶךְ לָנוּ וָאֹמַר הִנְנִי שְׁלָחֵנִי.

מקווה ומאחל שתמצאו את הכוחות והדרכים לחנוך לנער על פי דרכו

בברכה

חיים

haymdayan@gmail.com